Coup de pouce

Organisé par Marion

Bonjour à tous et à toutes,

Si vous avez atterri ici, c'est probablement par le biais d'un mail de ma part vous demandant de l'argent par quelque euphémisme poli... A moins que ça ne soit via mon témoignage sur mon parcours de maladie consulté sur un réseau social ? Dans un cas comme dans l'autre, soyons honnête, c'est plus qu'un "coup de pouce", que je vous demande. On parle de quelques milliers d'euros pour m'aider à tenter de me soigner...

Préambule

Je n'ai pas eu envie de "juste" vous demander des sous (une part de moi sait bien qu'elle n'a pas le choix... mais l'autre se sent mal de demander un coup de main !).
J'avais envie de vous écrire, parce que certaines choses sont plus faciles à exprimer grâce à la distance que procure les écrans. J'avais envie d'écrire pour ceux et celles qui vivent avec moi au quotidien, qui subissent d'une part et soutiennent de l'autre les affres que je traverse. D'écrire aussi pour les amis qui ne comprennent qu'à moitié mes refus de venir dormir chez eux ou elles, ou mes refus de covoiturer. Vous comprendrez peut-être mieux ainsi mes retards, ou mes annulations de dernière minute. Je n'y peux rien, en ce moment, je dépends de la météo du ventre... J'avais envie d'écrire pour les connaissances qui n'ont tout simplement plus de nouvelles depuis deux ans, ou bien trop sporadiquement, tant il m'est compliqué de maintenir des relations dans l'état dans lequel je suis.
J'avais envie d'écrire pour moi, aussi. De témoigner de ce que c'est, de vivre avec un SIBO (ne fuyez pas devant les acronymes, j'y reviens plus loin ;). Enfin, et c'est la raison pour laquelle je vous demanderai de faire circuler ce texte, j'avais besoin d'écrire pour ceux et celles qui, peut-être, se reconnaitront dans certaines situations ou certains symptômes que j'évoque, qu'ils en parlent ouvertement ou n'aient jamais osé en parler. Partager ce que j'ai compris de ma maladie, en parler, pour que d'autres, peut-etre y trouvent du soulagement, mettent des mots sur ce qu'ils vivent, ou bien trouvent des "trucs et astuces" pour faire de la gestion de symptômes et rendre leur quotidien plus vivable..... Pour ceux-là : entraidons-nous, essayons de comprendre ce que nous avons. On va s'en tirer.
Voilà, et moi, ça me donne une raison de continuer à me lever le matin.

Voilà deux ans que je souffre d'un SIBO : Small Intestinal Bacterial Overgrowth.

Je vous indique l'acronyme anglais car il y a beaucoup plus de documentation côté anglo-saxon sur cette maladie, mais en français, ça donne : pullulation bactérienne de l'intestin grêle.

Evidemment, avant d'identifier que je souffrais d'un SIBO, j'ai commencé par chercher de l'aide du côté de la médecine conventionnelle. De leur côté, l'étiquette était toute trouvée : je souffre, selon ces chers docteurs, de Colopathie fonctionnelle ou Syndrome de l'Intestin Irritable. Quelques...
"tenez, un antiobio probabiliste",
"vous êtes trop stressée mademoiselle",
"tenez, du smecta"
"des antidepresseurs"
"des IPP, vous avez trop d'acide dans l'estomac"
"vous avez essayé les probiotiques ? Oui, et ça vous aggrave ? (pause) Il faut persévérer voyons !",
"vous avez essayé le Spasfon ?"
...plus tard, j'ai compris qu'ils pataugeaient dans la semoule, avec mes symptômes.
Pour eux, ce syndrome ne se soigne pas.
C'est dans la tête, merci, au revoir.

Evidemment, si on se pose 5 minutes pour y réfléchir, c'est très logique : à regrouper des dizaines de symptômes sous le même "diagnostic d'élimination" (c'est à dire que vous n'avez ni un cancer, ni une maladie de Crohn, ni une rectocolite, vous avez un ensemble de symptômes qui vous pourrissent la vie mais bonne nouvelle : ça ne vous tuera pas !), difficile de trouver une molécule couteau suisse qui les résoudra tous, ce qui est basiquement le fonctionnement de ces "dealers de médocs" que sont les médecins dans notre système de santé...

Côté naturopathie, que j'ai essayé également, évidemment, ce n'était pas beaucoup plus brillant. Peu de gens connaissent la maladie du SIBO en tant que telle, du coup les tentatives de résoudre le Syndrome de l'Intestin Irritable sans comprendre sa cause partent un peu dans tous les sens. Entre la croyance ferme que ces douleurs sont (uniquement) causées par du stress somatisé ("qu'est ce que vous avez mal digéré ?"), la croyance dans les bienfaits des probiotiques (j'ai déjà trop de bactéries, c'est pas le moment d'en rajouter...) ou des prébiotiques (... ni de les nourrir), l'usage des remèdes miracles ("prenez du jus de betterave !", "du jus de choucroute") pas très indiqués dans mon cas (à cause de leur taux de fibres ou de glucides)... je n'ai pas trouvé de soulagement bien durable de ce côté (pour rendre à César ce qui lui appartient, j'ai quand même suivi une formation proposée par une naturopathe -chère formation...- qui proposait un régime contre la candidose digestive, assez proche dans son approche de celle du SIBO, ce qui m'a permis de trouver un soulagement temporaire, en réduisant drastiquement les sucres).

Le fond du problème est que diagnostiquer quelqu'un du Syndrome de l'Intestin Irritable l'enferme dans une errance médicale - et naturopathique- certaine tout en ne disant rien de l'étiologie -la cause- de ces symptômes.

Tiens, tant que j'y suis : quels sont-ils, mes symptômes ?

J'ai des ballonnements. Tous les jours. A chaque minute de ma vie. Certains d'entre vous ont peut-être déjà été ballonnés. Après une gastro, par exemple, quelques jours.
C'est ce que j'expérimente en continu depuis deux ans.
Je ne peux plus porter de pantalon, ni aucun vêtement moulant. Me pencher en avant pour lacer mes chaussures ou ramasser un truc est compliqué. M'allonger est un enfer, m'assoir est son antichambre. Contracter les abdos pour soulever un truc... vous avez compris la métaphore, je ne vous fais pas l'affront de continuer à la filer.

Tout le reste est dû à ça. Les douleurs au "ventre", les nausées, les vomissements, les diarrhées. Enormément d'éructations également. Mes intestins, mon colon en particulier, est devenu un organe que je sens autant que s'il était un vulgaire bras. Mais un bras brulé au 1er degré, vous voyez le genre ?

Et d'où il vient ce gaz ?

A force de mener mon enquête pour soigner ce fichu "Syndrome de l'intestin irritable", j'ai fini par tomber sur un article du dr. Pimentel (US), qui découvre dans les années 90 que les traitements antibiotiques pour causes diverses (cystite, diarrhée du voyageur) diminuent les symptômes du SII chez ses patients... Bingo ! Il vient de découvrir une des causes majeures de ce fameux syndrome : c'est la pullulation microbienne du grêle, le SIBO. Depuis, on sait qu'environ 2/3 des SII sont causés par des SIBO (ou IMO, cf plus bas), et 1/3 par des candidoses digestives (SIFO).
Ce gaz, il est donc produit par des bactéries qui sont en surnombre (=pullulation) et surtout pas au bon endroit (=de l'intestin grêle).

Qu'on s'entende bien.

Quand on parle de pullulation bactérienne, on parle de la flore commensale de notre intestin -c'est à dire la flore normale, présente à l'état physiologique- qui se développe au mauvais endroit. Il ne s'agit pas d'une bactérie pathogène particulière qui aurait proliféré là, non. Ce sont de bonnes bactéries (les bifidobactéries et les lactobacilles sont du nombre), au mauvais endroit.

Normalement, les bactéries sont principalement présentes dans le colon, où leur rôle est précisément de fermenter ce que nous n'avons pas digéré (les fameuses fibres, mais aussi les amidons complexes), et de nous filer en échange (après tout, on les héberge gratis !) des métabolites secondaires de leur production (des vitamines, etc...). L'intestin grêle, quant à lui, est normalement assez proche d'être stérile. Son rôle est l'assimilation des nutriments grâce aux enzymes digestives. Il contient donc une bouillie nutritive..... qui fait la joie des bactéries quand elles s'y trouvent ! Elles utilisent en particulier des hydrates de carbones (des "sucres", mais genre... tous les sucres imaginables) pour leurs propres affaires.... et produisent des déchets et des gaz, suivant leur propre métabolisme. Elles volent donc les nutriments de la nourriture que j'avale avant que mon intestin ne puisse les assimiler !
Les gaz, en circulant dans l'intestin grêle, abiment les microvillosités (les replis de l'intestin grêle, qui permettent l'absorption des nutriments), dont la "couverture" (le glycocalyx) est déjà altérée par les enzymes que les bactéries utilisent pour dégrader les glucides. La douleur vient donc à la fois de la pression des gaz (l'intestin grêle n'est pas fait pour être gonflé comme un ballon !), et directement de l'érosion des tissus.

En plus des gaz, et pour parachever le tableau, j'ai des diarrhées dès que je m'écarte d'une diète de type "courgette-poulet", mais même sans diarrhées, une journée normale consiste désormais pour moi à aller 10 fois à la selle.
Permettez le jeu de mot, mais en ce moment, ma vie... me fait chier !
Cette "surproduction" est due à la réplication des bactéries. Saviez-vous qu'environ 1/3 de vos cacas sont des bactéries mortes ? (pour ceux que ça intéresse, le second tiers est composé de cellules du sang recyclées, et le dernier tiers des résidus de repas indigérés - voir l'excellent livre Le charme discret de l'intestin).

L'impression de tourner en rond... mais jamais très loin des toilettes.

Evidemment, j'ai parfois un peu de soulagement. Quand je parviens à aller aux toilettes, en particulier. Encore faut il y parvenir...

Pour la petite histoire, l'ingestion de nourriture démarre chez tout un chacun en bonne santé le "réflexe gastro-colique" : c'est un signal nerveux envoyé par l'estomac à l'intestin de vidanger le repas précédent -ou de celui encore avant, selon notre transit. En gros, l'estomac qui reçoit de la bouffe envoie le signal plus bas de faire le ménage : il faut faire de la place, il se prépare à envoyer le repas suivant. Ce réflexe nous conduit normalement à avoir envie d'aller aux toilettes peu de temps après un repas. La plupart d'entre nous apprennent à casser ce réflexe socialement, à ne pas y répondre (pensez aux enfants à qui l'on demande d'attendre la pause à l'école pour aller aux toilettes...).
Pour ma part, ce réflexe provoque des spasmes tout le long de mon intestin dès les premières bouchées ingérées. Ce n'est pas très agréable... et c'est l'une des raisons pour lesquelles cette maladie m'a rendue très solitaire. Manger et avoir envie d'aller aux toilettes pratiquement immédiatement rend les repas ... compliqués. Si je suis seule, détendue, je parviens parfois à aller aux toilettes assez rapidement après le repas, et j'ai environ 1h tranquille... avant que mes bactéries ne se mettent à fermenter le repas que je viens de manger. C'est un cercle sans fin. Chaque repas est une nouvelle pièce dans la machine, une machine qui ne fonctionne plus bien, qui pétarade de toutes parts mais qu'il faut tout de même bien alimenter pour qu'elle continue d'avancer.

Avoir envie d'aller aux toilettes tout le temps ne permet pas de se "détendre" en société... Avoir le loisir que mon intestin me foute la paix plus de 30 minutes est devenu un miracle. M'assoir m'est devenu pénible, ça comprime tout "là-dedans", et me fais mal très rapidement. Parfois, le temps d'une soirée, je fais l'effort, je serre les dents, mais comprenez je ne puisse pas le faire souvent. Je ne peux plus suivre des rythmes de groupes : travailler à plusieurs, se coordonner, m'empêche de faire mes pauses pour aller aux toilettes. L'endormissement étant un des pires moments de la journée, je ne partage plus mon lit, évidemment. Seule, j'ai déjà l'impression que je vais exploser, alors à deux, impossible de parvenir à me détendre et à faire taire suffisamment les sensations pour laisser mon corps partir vers le sommeil... Quant à faire l'amour, je vous laisse imaginer !
Pour ce qui est des voyages, c'est aussi devenu compliqué. Je me balade avec un "pot de chambre" -littéralement, celui que j'utilisais chez ma grand-mère quand j'avais 8 ans ! pour avoir une assise suffisamment basse (comme je le répondais à une amie récemment, non, je ne peux pas "juste m'accroupir" dans la nature, ça ne marche plus !). Sur un trajet pour aller faire des courses (à 20 minutes de chez moi), je m'arrête minimum une fois à l'aller et une fois au retour pour tenter d'évacuer ce que je peux, pour diminuer la pression dans mon ventre. Alors les covoiturages....

Note pour ceux et celles qui souffrent du SIBO ou de problèmes digestifs
Le coup de l’aménagement de l’espace (j’ai maintenant une « chambre à moi » dans notre maison commune, dans laquelle j’ai mes propres toilettes sèches) et le coup du pot de chambre ont réellement changé la façon dont je subissais cette maladie. Ça m’a permis de faire ce que j’appelle de la « gestion de symptômes ». Avoir accepté de me laisser le temps d’aller aux toilettes le matin, avoir accepté la nécessité de prendre du temps pour cela aussi après chaque repas -quitte à prendre tous mes repas seule - pour rendre le reste de l’après midi vivable… Tout cela a contribué à ce que je me connaisse mieux, et à ce que je souffre beaucoup moins de mes symptômes. Ainsi, je n’ai pris strictement aucun anti-douleur depuis plus d’un an et demie (je n’en fais pas une fierté, j’en suis juste soulagée).

Voilà, voilà. Je m'arrête là pour les détails de mon quotidien, c'est déjà bien assez intime comme ça. Si certains et certaines ont des symptômes qui leur pourrissent la vie, n'hésitez pas à venir m'en causer, je parle assez librement de ce que cette maladie provoque, mais je suis plus à l'aise de le faire avec des gens qui ont connus ou qui vivent ces désagréments. Certains trouveront peut-être que j'ai tout de même beaucoup insisté sur l'impact de cette maladie sur mon quotidien : je l'ai fait car la plupart des gens ne réalisent pas à quel point je suis handicapée. C'est humiliant d'avoir en permanence envie d'aller aux toilettes, et le ventre plein de gaz. Souvent, je me sens misérable.
Je n'ai pas une "douleur" précise ou même diffuse de laquelle me plaindre. La douleur, c'est noble, c'est plus facile à prendre au sérieux. Je n'ai pas non plus un membre en moins ni un cancer, ni quoi que ce soit qui mettrait ma vie en jeu (à moyen terme en tout cas)...
Tout ce que j'ai, ce sont des symptômes chroniques causés par des tonnes -peut-être pas, mais des kilos, ça oui - de bactéries qui produisent du gaz (hydrogène entre autres) et des déchets dans des quantités astronomiques. Franchement, y'a plus "sérieux" comme condition, non ?
Je devrais peut-être demander un financement à #FranceRelance pour ma production d'hydrogène, parait que c'est une énergie verte....je suis sûre que j'en produis assez pour chauffer la maison tout l'hiver ! Trêve de plaisanteries, soyons sérieux : d'où vient-elle, cette pullulation de bactéries ?

Aux origines de la pullulation.... Le SIBO comme symptôme d'une maladie auto-immune.

Et oui, parce que le SIBO, ce n'est pas la maladie.
Quoi ? Elle débloque ? Elle vient de passer quinze lignes à nous expliquer que... et maintenant non, c'est plus ça ?
Je m'explique.
Les bactéries provoquent des gaz car elles reçoivent de la nourriture à un endroit dans lequel elles ne sont pas censées être.... mais encore faut il expliquer ce qu'elles fichent dans l'intestin grêle !
Le SIBO, c'est un symptôme, un indicateur, que quelque chose, à un autre niveau, ne fonctionne pas. Et ce quelque chose, c'est .......... tadam ! : le Complexe Moteur Migrant (trop long à écrire, ce sera CMM par la suite).

Le CMM c'est cette onde de balayage qui "nettoie" votre intestin grêle environ 1h30 à 2h après un repas. Elle permet d'envoyer vers le colon les bactéries qui serait remontées du colon vers le grêle pendant la digestion mais aussi les restes de protéine ou de glucides non assimilés dans l'intestin grêle, et les fibres. Elle "tient la maison propre" : c'est en quelque sorte la clôture d'un cycle de digestion. Parfois, vous l'entendrez chez vous sous forme de borborygme, juste avant le repas suivant, quand vraiment "vous avez la dalle".

Mais attention, elle est sensible, comme vague. Un rien la chiffonne, il en faut peu pour qu'elle ne s'active pas : l'ingestion de la moindre calorie (grignotage, mais aussi miel dans la tisane, verre de soda, carré de chocolat...), une trop grande quantité de liquide d'un coup dans l'estomac (sensation de satiété), un gros stress... ou un état de stress chronique. Dans mon cas, il y a un peu de tout ça (c'est mon "terrain"), et puis, il y a eu un "stresseur" ultime : le 17 avril 2020, j'ai croisé la route d'une bactérie, C. jejuni, Salmonella, E. coli, ou qui sais-je encore, qui, ayant bien festoyé d'un mijoté de viande laissé à l'air libre... m'a filé une intoxication alimentaire d'enfer. J'ai perdu plusieurs kilos en quelques jours, les turistas en Ethiopie, à côté, c'était du pipi de chat !

Bref.
Quand on chope une de ces bactéries, celles-ci produisent des toxines : dont la "Citolethal distending toxin B" (CdtB).
Et le corps se défend en produisant des anticorps anti-CdtB.

Normal.

Sauf que parfois, le corps se plante et produit des anticorps anti-vinculine, une protéine rentrant dans la composition du squelette de cellules interstitielles de Cajal, des cellules "pacemaker" de l'intestin grêle qui stimulent la mise en place du Complexe moteur migrant. Cette erreur d'anticorps se produit car la conformation de la CdtB est très proche de celle de la vinculine.

Là, je vous ais perdus.
Ne vous inquiétez pas, je résume : mon corps produit des anti-corps anti-vinculine, au lieu de produire un anti corps contre les toxines des bactéries pathogènes ingérées. Il attaque donc continuellement la protéine nécessaire à la formation des cellules de cajal. Celles ci ne peuvent donc plus produire l'onde du Complexe Moteur Migrant. Si déjà, elles avaient tendance à ne faire le ménage tous les 36 du mois (qui a parlé de stress ? de grignotage ?), son absence totale désormais permettent aux bactéries de remonter coloniser l'intestin grêle, d'autant plus qu'il y a désormais là plein de fibres qui stagnent, n'étant jamais balayées... le SIBO se met en place. Et il est provoqué par une auto-immunité, le corps produisant des anti-corps... contre des cellules du soi. C'est plus sérieux, comme condition, là, déjà, non ;) ?

Voilà où j'en suis dans les grandes lignes de la compréhension de ma maladie. Je vous avoue que mettre des mots précis sur ce dont on souffre, au lieu de tester des trucs au petit bonheur la chance, ça soulage déjà grandement.
Savoir que ce n'est pas "juste dans la tête", que ce n'est pas "juste des habitudes de vie", qu'il y a un dysfonctionnement biologique derrière, c'est autant de pistes pour tenter de résoudre cette situation.
Je m'arrête là, je vous ais suffisamment farci la tête de termes et d'acronymes, que, pour la plupart, vous découvrez pour la première fois. Pour ceux qui en ont marre, sautez directement à la partie "Et maintenant", pour ceux et celles que ça intéresse vraiment, ou qui sont concernés, il y a des subtilités en plus pour comprendre la mise en place du SIBO. Je balaie ça rapidement dans le paragraphe suivant.

Quelques autres subtilités...

Le SIBO peut être à dominante méthane (dans ce cas, on parle d'Intestinal Methanogens Overgrowth - ce sont des archées qui pullulent et non des bactéries, dans ce cas), à dominante hydrogène, ou bien à hydrogène sulfure, il ne provoque pas les mêmes symptômes dans ces différents cas : le méthane ralentit le transit et provoque une constipation alors que l'hydrogène et les bactéries associées ont tendance à accélérer le transit. Quant à l'hydrogène sulfure, en général, vous le savez : les gaz ont une odeur d'œuf pourri. Selon la configuration bactérienne, il ne se soigne pas pareil, d'où l'intérêt de tester (par un "breath test" ou test des gaz expirés) la composition exacte des gaz produits. Le SIBO peut être accompagné d'une pullulation fongique (SIFO, Small intestinal Fungal overgrowth - la fameuse candidose digestive), et pour couronner le tout, il est souvent accompagné d'une "dysbiose" de fermentation ou de putréfaction plus banale, un LIBO (Large intestinal Bacterial Overgrowth) au niveau du colon.

Il y a d'autres causes qui mènent au SIBO, à la colonisation de l'intestin grêle par des bactéries : j'ai déjà causé de celles qui concernent la motilité de l'intestin grêle (anihilation du CMM) : auto-immunité anti-vinculine suite à une intoxication alimentaire, stress, habitudes de vie - grignotage-, mais il y aussi l'hypothyroïdie, certains médicaments -antidepresseurs tricycliques en particulier, opiacés, antibio-, les adhérences diverses, notemment celles de l'endométriose ou celles causées par des chirurgies digestives, césariennes...).
Sur un autre plan, les IPP (inhibiteurs de la pompe à protons, donnés pour les aigreurs d'estomac), inhibent la production d'acide de l'estomac, ce qui dérègle l'ensemble du processus de digestion derrière. Premièrement, si le bol alimentaire lui-même n'est pas acide, il n'est pas aseptisé, et de nombreuses bactéries passent dans l'intestin grêle. Secondement, les enzymes relarguées par le pancréas et le foie nécessitent la présence d'un pH acide dans le duodénum - la partie proximale de l'intestin grêle, juste sous l'estomac- pour être activées (elles changent de conformation sous l'effet de l'acidité et peuvent commencer leur taf). S'il y a un défaut d'acidité de l'estomac (qu'il soit pathologique - hypochloridie- ou provoqué par les IPP), le bol alimentaire n'est pas aseptisé et les enzymes ne sont pas activées, donc la nourriture n'est pas réduite correctement... et on a la même situation d'un trop plein de restes de nourritures fermentescibles qui stagnent dans le grêle.
Si tout cela n'est pas clair, ou que vous vous pensez concerné, n'hésitez pas à me passer un coup de fil !

Et maintenant, je fais quoi ?

Je ne vous cache pas que le moral n'est pas au beau fixe. J'ai des "rechutes" plus compliquées à gérer que d'autres. Des moments où je me demande si ça vaut vraiment le coup de continuer à vivre une vie si misérable, réduite que je suis à être un intestin sur pattes.
Et il y a aussi des moments où je me reprends, où je reprends les recherches sur la question, où je trouve des nouvelles choses que je n'ai pas encore testées.

Je me suis construit un protocole de soin.
Pas seule.
J'ai bouffé des kilomètres d'articles sur le traitement du SIBO en Australie et aux Etats-Unis. J'ai visionné des heures de vidéo (enfin, plutôt écouté. Vous me voyez vraiment rester des heures à écouter des vidéos derrière mon écran ??), entre autres de "TheSIBOdoctor", "siboSOS", "the healthy gut" pour ne citer que les plus intéressantes.

Y'a pas cinquante manières de me débarrasser de ces bactéries.
Les tuer, et les empêcher de revenir.

Pour les tuer, il faut à la fois les affamer, et prendre des antibiotiques, de synthèse et/ou naturels. Certains d'entre vous savent que je fais un régime avec aussi peu de sucres que je le peux (pas de glucose/fructose, évidemment, mais pas non plus de lactose, ni amidons... bref, sans sucres et sans féculents) depuis avril 2021. La première étape de mon protocole consistera à réduire encore un peu ces sucres et féculents, pour provoquer une "mortalité douce" chez "mes" bactéries, en les affamant. Le problème étant que quand elles n'ont pas leurs substrats préférés (les sucres, donc), elles se mettent en dormance... et ne sont plus sensibles aux antibiotiques. Pendant la prise d'antibio de synthèse, je re-diversifierai donc la nourriture au max de ce que je peux supporter (Pimentel recommande jusqu'à 100 gr de glucides par jours), afin qu'elles soient actives pendant que je prends les antibio. Ensuite, pour la phase avec les antibiotiques naturels/casseurs de biofilms (origan/cannelle/pépins pamplemousse/olivier) je repasserai à un régime aussi strict que possible, qui tournera autour des protéines, et de quelques légumes choisis (courgettes... avec un peu de courgette pour assaisonner ^^'). Cette phase-là durera déjà 11 semaines.

Ensuite, dès la fin des antibiotiques de synthèse et pour empêcher les bactéries de recoloniser mon intestin grêle, il faut que je rééduque mon Complexe Moteur Migrant.
Cette étape-là passe par la prise plus ou moins longue de procinétiques de synthèse ou naturels (gingembre, Iberogast - plantes amères) et par l'éloignement des repas de 4-5 heures minimum (pour laisser une chance à une vague de nettoyage, même tardive, d'intervenir, c'est la "rééducation par la faim"). Et ça, c'est plus aléatoire. On peut essayer, on est jamais sûr qu'elle se remette en place correctement.

Jusque-là, je me suis payé mes compléments pratiquement seule. Idem pour les bouquins pour comprendre ce qui m'arrive, les formations... là, j'arrive à ma limite, je ne peux plus y mettre des centaines d'euros tous les mois, les antibiotiques de synthèses et les procinétiques que je souhaite essayer pour me soigner n'étant évidemment ni dispo en vente libre en France, ni remboursés.
Quant aux plantes et compléments, j'en fabrique une partie... mais ne distille pas encore mes propres huiles essentielles ;).
Depuis que je suis malade, je suis devenue plus attentive aux gens autour de moi. Je me demande ce qui se cache derrière telle ou telle saute d'humeur, telle remarque...le système digestif des gens me passionne littéralement. Sa bonne santé joue sur tellement d'autres systèmes du corps humain... Cette maladie m'a déjà modifiée en profondeur, rendue très solitaire, et un peu aigrie, aussi. Je voudrais à mon tour en faire quelque chose, de toute cette histoire : je ne vous cache pas que s'il y avait suffisamment de sous sur la cagnotte, je me payerai une formation "avancée" de the sibo doctor (580 €), pour pouvoir à mon tour aider des gens autour de moi avec cette pathologie, et plus largement, aider des gens sur des problématiques autour de la digestion. Vivre avec un SIBO m'a rendue prosélyte... d'une bonne digestion !

Voici le récapitulatif de ce que j'espère financer avec cette cagnotte, je barrerai au fur et à mesure ce qui est financé par la cagnotte pour vous donner une idée de ce qu'il me manque :

**EDIT**
WOW, merci.

-1 "lactulose breath test" avant traitement - 155 € -MERCI !
-1 breath test après traitement - 155 €
- l'antibio de synthèse (Rifaximine) sur 1*20 jours : 450 €
- l'antibio naturel (Allimed) sur 6 semaines : 350€
-Rifax, second round sur 20 jours : 450 € (si vous avez des médecins chouettes dans vos contacts, qui pourraient me faire une prescription.... j'irai la chercher en Italie ou en Espagne, c'est 140 € pour 20 jours de traitement....
- les compléments digestifs -plantes, collagènes et autres reconstructeurs de la paroi intestinale, Iberogast - 600 €
-suivi avec une naturopathe, spécialisée SIBO - 300 €
- les procinétiques de synthèse (LDN, erythromicine) et naturels - 150€
-bouquins, formations specialisée sibo : 400 €

Si vous êtes intéressés par le détail du protocole, ou que vous souhaitez connaitre les plantes utilisées, envoyez moi un mail, je peux fournir les formules détaillées sur demande.

Conseils avant de passer à la caisse.

Je voudrais terminer en vous demandant d'être raisonnable, et de ne pas me faire un don directement après avoir lu mon témoignage. Prenez donc le temps du recul, et laisser redescendre un peu vos émotions. Merci pour votre soutien, mais l'empathie fait faire des bêtises :).

Je vous embrasse,
Marion

**EDIT - 11/05/2022 **

Grâce à la cagnotte, j'ai déjà pu faire le test des gaz expirés dont je parle dans le test. Je viens d'en avoir les résultats. Après 2 ans de doutes, de recherches et d'erreurs, j'ai enfin un diagnostic "validé en laboratoire"... Et mine de rien, ça fait une différence : je sais maintenant de manière certaine contre quoi je me bats.
OUF ! Je suis positive pour un SIBO H² + CH4.

Ce test me permet aussi de connaitre les niveaux de production de gaz (44 ppm, pour ma part), ce qui est précieux pour le pronostique : 1 traitement d'antibio (qu'il soit de synthèse ou avec les huiles essentielles) permettant de descendre de 20-30 ppm, je devrais m'en sortir en 2 traitements...
Le côté compliqué, c'est les archées qui produisent du CH4, celles ci étant réputées coriaces à éradiquer.

Voilà : début du chemin, mais au moins, maintenant, j'ai la carte pour m'orienter.

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